新藥來(lái)啦 | 難治性癲癇患兒福音！新型藥“氯巴占”上市，兒童醫(yī)院開(kāi)出首張?zhí)幏?/h1>

更新時(shí)間：2022-11-25 13:58:00點(diǎn)擊次數(shù)：3979次

 兩年半前，5歲的晞晞（化名）因?yàn)橐淮伟l(fā)燒，幾天后竟出現(xiàn)不能控制的抽搐發(fā)作：斜眼、眨眼、一側(cè)肢體不住的抖動(dòng)、意識(shí)不清楚，突發(fā)的狀況讓家人手足無(wú)措?！白?，趕緊去兒童醫(yī)院……”沒(méi)有任何遲疑，一家人極速飛奔到醫(yī)院。

接診醫(yī)生經(jīng)過(guò)完善相關(guān)檢查，最終確診為因重癥病毒性腦炎引發(fā)的抽搐發(fā)作。讓人擔(dān)心的是，晞晞的頭顱核磁顯示右側(cè)海馬及島葉出現(xiàn)異常信號(hào)，這為病情的不斷反復(fù)埋下了一顆不定時(shí)炸彈。

接下來(lái)僅僅1個(gè)月的時(shí)間內(nèi)，晞晞抽搐發(fā)作已達(dá)三四十次，“丙戊酸鈉、奧卡西平、氯硝西泮……”使用過(guò)的抗癲癇藥物不斷增加。今年年初，在北京專(zhuān)家指導(dǎo)下，晞晞做了顳葉切除手術(shù)治療，解決了持續(xù)抽搐的狀態(tài)，生命安全有了保障，但依舊有每天10余次的全身抖動(dòng)、咂嘴微笑、肢體抽動(dòng)等抽搐癥狀。蒼白的面龐、呆滯的雙眼、嘴角的泡沫，看著孩子因?yàn)榘l(fā)病被折磨的不成樣子，全家人陷入無(wú)盡的焦慮與痛苦之中。

“像晞晞這樣，多種藥物不能控制抽搐發(fā)作的孩子還有眾多。一般癲癇患兒在規(guī)律服藥后，約80%通過(guò)藥物治療使發(fā)作得以控制。但是在面對(duì)罕見(jiàn)癲癇性腦病患兒時(shí)，許多藥物難以達(dá)到預(yù)期的治療效果。”神經(jīng)內(nèi)科主任任淑紅表示，晞晞服用過(guò)的藥物中，已經(jīng)覆蓋了經(jīng)典抗癲癇藥物的三大作用機(jī)制，包括抑制突觸興奮、調(diào)節(jié)電壓門(mén)控離子通道、增強(qiáng)突觸抑制。對(duì)于她這種難治性癲癇，藥物加手術(shù)治療都沒(méi)有顯著效果，最后只能將更多的希望寄托在新型抗癲癇藥物——氯巴占身上。

氯巴占是一種治療罕見(jiàn)癲癇疾病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，在輔助治療中具有十分重要的地位。但由于氯巴占在我國(guó)屬于第二類(lèi)精神管制藥物，具有一定成癮性，此前并未在國(guó)內(nèi)獲批上市，病患家庭無(wú)任何正規(guī)途徑可以買(mǎi)到。2017年，國(guó)家衛(wèi)健委、國(guó)家藥監(jiān)局開(kāi)始批準(zhǔn)研發(fā)氯巴占藥物，據(jù)公開(kāi)報(bào)道，國(guó)產(chǎn)首個(gè)氯巴占仿制藥于今年9月獲批上市。10月22日，氯巴占片的研發(fā)公司宜昌人福藥業(yè)舉辦線上發(fā)布會(huì)介紹。

在兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診定期隨診的病患中，同樣存在一批難治性癲癇的孩子們，這種新型抗癲癇藥物無(wú)疑為孩子們帶來(lái)希望的曙光。與發(fā)布會(huì)相隔10天后，在院領(lǐng)導(dǎo)大力支持及醫(yī)務(wù)科、藥劑科、醫(yī)?？频呐浜舷?，在北京兒童醫(yī)院丁昌紅主任的幫助和指導(dǎo)下，晞晞成為兒童醫(yī)院首例應(yīng)用氯巴占的就診患兒。

任淑紅主任表示，氯巴占進(jìn)入醫(yī)院，對(duì)于這種患有難治性癲癇的孩子們來(lái)說(shuō)幫助還是很大的，希望更多像晞晞一樣的患兒家屬可以聽(tīng)聞這個(gè)消息，讓更多深受難治性癲癇折磨的患者看到救治希望。神經(jīng)內(nèi)科愿為孩子生命健康護(hù)航，盼更多的患兒可以從中獲益。

(編輯：保定市兒童醫(yī)院宣傳科)

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